隐私信息表,以缓解与疾病相关的隐私问题,并促进对电子健康记录的平等访问:随机对照试验

科学领域:

• 医疗信息学 医疗信息学
• 数字健康数字健康
• 健康数据 隐私数据 隐私数据

背景情况:

• 德国的电子健康记录 (EHR) 旨在改善患者护理并降低成本.
• 用户对数据隐私和安全的担忧,特别是对敏感健康信息的担忧,可能会阻碍EHR的采用.
• 隐私事实表 (PFS) 被设计为透明度工具,以增加用户对其数据的控制.

研究的目的:

• 调查PFS是否减轻了与疾病相关的隐私问题.
• 确定PFS是否会增加用户将其健康数据上传到EHR的可能性.
• 评估PFS对模拟在线环境中EHR使用的影响.

主要方法:

• 一项在线调查研究,涉及393名德国参与者.
• 参与者与模拟的医疗报告进行了互动,这些医疗报告因疾病的污名和时间进程而有所不同.
• 在上传决策期间,隐私信息的呈现 (PFS与没有PFS) 系统地变化.

主要成果:

• 上传行为受到与疾病相关的耻辱的负面影响 (OR 0.130,P<.001).
• 提供PFS显著增加了上传概率 (OR4.527,P<.001).
• PFS的积极效应在污名化疾病中最为明显 (OR 5.952,P=.006).

结论:

• 通过缓解隐私问题,PFS可以增强EHR上传,特别是对于污名化的健康状况.
• 对于那些认为隐私风险较高的人来说,PFS特别有效.
• 实施PFS可以鼓励在EHR中共享数据,从而促进数字健康公平.