患有遗传性多发症综合征的青少年及其照顾者的心理社会功能
Michele H Maddux1, Caitlin Lawson2, Nicole Stoecklein3
1Division of Gastroenterology, Hepatology, and Nutrition, Children's Mercy Kansas City; Kansas City, MO; University of Missouri-Kansas City, School of Medicine; Kansas City, MO.
患有遗传性多综合征 (HPS) 的年轻人面临着生活质量低下和不确定性. 护理人员经历了痛苦和自责,突出了在HPS护理中需要综合心理社会支持的需要.
科学领域:
- 儿科瘤学 儿科瘤学
- 遗传学 是一个遗传学.
- 心理社会健康 心理健康
背景情况:
- 遗传性多综合征 (HPS) 对受影响的年轻人和他们的家人构成独特的挑战.
- 了解对患者和护理人员的心理社会影响对于综合护理至关重要.
研究的目的:
- 评估被诊断患有遗传多发症综合征 (HPS) 的年轻人的心理社会功能.
- 评估HPS青少年的照顾者之间的心理痛苦和感知过错.
- 确定患者和护理人员心理社会因素之间的相关性.
主要方法:
- 这是一项涉及33名年轻人 (8-18岁) 和63名护理人员的横截面研究.
- 收集了关于健康相关生活质量 (HRQOL),疾病不确定性,护理人员痛苦和责任感的数据.
- 在多学科多症诊所访问期间管理的标准化问卷.
主要成果:
- 15%的青少年和13%的护理人员报告了疾病不确定性升高.
- 报告中最差的HRQOL是在青少年的情绪和学校运作领域.
- 在儿童/照顾者不确定性和照顾者痛苦/错误之间发现了显著的相关性;患有共同诊断或少数民族青年身份的照顾者报告了更高的痛苦.
结论:
- 患有HPS的年轻人面临降低HRQOL和增加疾病不确定性的风险.
- 照顾者表现出高度的心理困扰,错误感知和不确定性,受社会经济因素的影响.
- 在HPS的临床管理中,心理社会支持应该是首要考虑的问题.
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