在先天性隔膜中产前咨询建议的框架:一项RAND修改的Delphi研究
Leonie Lof1, Robin van der Lee1, Anke Oerlemans2
1Department of Neonatology, Radboud University Medical Centre, Amalia Children's Hospital, Nijmegen, the Netherlands.
制定了一个共识框架,以指导先天性隔膜 (CDH) 的个性化产前咨询. 该框架整合了专家建议,优先考虑了家长的需求,并为CDH案件做出了明智的决策.
科学领域:
- 医学遗传学 医学遗传学
- 儿科手术 儿科手术
- 孕产妇和胎儿医学 孕产妇和胎儿医学
背景情况:
- 生产腹膜 (CDH) 带来了复杂的管理挑战.
- 对CDH的产前咨询需要一个结构化,基于证据的方法.
- 现有的辅导协议可能无法充分整合父母的观点.
研究的目的:
- 建立基于共识的框架,在CDH中为个性化产前咨询提供个人化产前咨询.
- 提高CDH影响家庭的信息和决策支持的质量.
- 调整医疗保健专业人员和父母对CDH管理的期望.
主要方法:
- 一个经RAND修改的Delphi研究,涉及多学科专家小组.
- 包括来自CDH欧洲参考网络 (ERN) 中心的家长 (n=10) 和医疗保健专业人员 (n=17).
- 通过三轮共识来反复改进建议.
主要成果:
- 框架包括四个领域的40个建议:组织,信息提供,决策和先决条件.
- 建议强调在专门的CDH ERN中心内提供多学科的护理.
- 基本要素包括讨论医疗/心理社会方面,澄清选择 (继续,管理,终止),并支持父母的自主权和心理健康.
结论:
- 为产前CDH咨询制定了一个全面的框架.
- 该框架有效地将基于证据的建议与专家的共识相结合.
- 它解决了父母和医疗保健提供者在CDH护理中的关键需求,经验和观点.
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