让我们变得真实:儿童干细胞移植和细胞治疗决定的家庭干预
Ginny Schulz1, Daniel Kleissler1, Shalini Shenoy1
1Department of Pediatrics, Division of Hematology/Oncology, Washington University in St. Louis School of Medicine, St. Louis, Missouri, USA.
一项名为Let's Get REAL的新型家庭干预措施,旨在让年轻患者 (8岁以上) 参与干细胞移植和细胞疗法 (SCTCT) 决策. 该干预被认为是可以接受的,可行的,适合青年和家庭.
科学领域:
- 儿科血液学/瘤学
- 卫生沟通健康沟通
- 生物伦理学生物伦理学
背景情况:
- 接受干细胞移植和细胞疗法 (SCTCT) 的年轻人通常对治疗决策感到不知情.
- 年轻的患者,甚至8岁的年轻人,希望积极参与治疗决策 (TDM).
- 对于儿科SCTCT患者而言,现有的决策支持干预措施是有限的,这凸显了需要以家庭为中心的方法.
研究的目的:
- 开发一个旨在增加青年参与SCTCT治疗决策 (TDM) 的家庭干预措施.
- 收集关于开发的干预措施的可用性 (可接受性,可行性,适当性) 的初步数据.
主要方法:
- 一个代的开发过程,涉及焦点小组和与年轻人 (8-17岁),家长,SCTCT提供者和健康沟通和生物伦理学专家的采访.
- 参与者对干预材料草案提供了反,随后进行了可用性调查.
- 用内容分析分析分析了定性数据,用描述性统计数据总结了定量数据.
主要成果:
- 33名参与者提供了关于内容,设计,交付,帮助,目标和潜在危害的反.
- 根据反,干预材料得到了改进,包括首选的术语,视觉和多模式交付选项 (印刷和数字).
- 该干预被评为可接受,可行和适合SCTCT决策环境.
结论:
- 家庭干预",让我们真正 (准备参与和学习) 关于SCTCT",通过与专家和最终用户的合作成功开发.
- 这本干预小册子现在准备好了,以便在接受SCTCT的儿科患者和家人身上进行现实世界的测试.
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