与亨廷顿病患者共同设计新的综合护理模式:一种混合方法研究
Sandra Bartolomeu Pires1,2, Dorit Kunkel1,2, Karine Manera3
1NIHR Applied Research Collaboration Wessex, Southampton Science Park, Innovation Centre, Southampton, UK.
亨廷顿病 (HD) 的综合护理需要微观层面的关注. 共同设计的EC4Neuro模型优先考虑患者价值的组件,如专家知识和护理连续性,解决接入不平等问题.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 综合护理模式 综合护理模式
- 以患者为中心的研究
背景情况:
- 神经系统疾病需要综合护理方法.
- 当前的模型往往忽略了对患者至关重要的微层相互作用.
- 亨廷顿病 (HD) 患者在护理方面面临着独特的挑战.
研究的目的:
- 开发针对亨廷顿病 (HD) 的微层综合护理模型.
- 代表受HD影响的个体最重视的护理组件.
- 在模型开发中纳入患者和公众的观点.
主要方法:
- 这是一项混合方法,共同设计的研究,涉及有HD经验的人和专业人士.
- 面试和研讨会于2024年1月至10月进行.
- 从项目开始到数据解释,患者和公众参与者积极参与.
主要成果:
- 因此,EC4Neuro模型出现了,从患者的角度来看,它突出了三个关键主题.
- 确定了核心组件:专家知识,以个人和家庭为中心的护理,护理协调和护理的连续性.
- 确定的问题包括在护理管理中获得不平等和患者负担,以及加强关系连续性和支持决策的策略.
结论:
- EC4Neuro是首个针对HD的综合护理模式,与最终用户共同设计.
- 该模型成功地将患者的观点嵌入到微层综合护理中.
- 提供了一个框架,以减少接入不平等,并加强在HD护理和潜在的其他神经疾病的关系连续性.
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