面部肌肉发育不良的面部弱点:客观和患者报告的指导重建干预措施的措施
Alexandra J Berges1, Angela Renne1, Jeffrey Heaton2
1Department of Otolaryngology-Head and Neck Surgery, Johns Hopkins Medical Institutions, Baltimore, Maryland, USA.
面部在面骨肌肉发育不良 (FSHD) 显著影响生活质量. 客观评估揭示了与患者报告的结果相关的运动缺陷,突出了功能和美学负担.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 肌肉骨系统疾病 肌肉骨系统疾病
- 患者报告的结果
背景情况:
- 面部在面骨肌肉发育不良 (FSHD) 显著损害患者的功能和生活质量.
- 了解FSHD中面部的负担对于开发有针对性的干预措施至关重要.
研究的目的:
- 量化FSHD患者面部的负担.
- 检查客观面部功能测量,患者报告的结果 (PRO) 和FSHD寻求治疗行为的关系.
主要方法:
- 一项涉及191名FSHD成年人的横截面研究.
- 参与者填写了FACE-Q问卷,以了解面部功能,外表和生活质量.
- 使用DynaFace软件对一个子集进行了客观的面部运动分析,与FACE-Q分数相关.
主要成果:
- 面部症状的个体报告了微笑,嘴唇,外表困扰和面部运动的FACE-Q得分明显较低 (p < 0.001).
- 客观分析显示,眼睛闭合和微笑动态减少;牙显示和口腔外观异常与FACE-Q分数较差相关.
- 尽管显著的外观痛苦,治疗利用率很低,只有1%接受手术.
结论:
- 在FSHD中,客观的面部评估揭示了显著的运动缺陷,与患者报告的生活质量下降密切相关.
- 面部在FSHD的功能和美学影响是相当大的,强调了需要改进的管理策略.
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