导航直接面向消费者的基因测试:荷兰用户的经验,决定和观点
Danny Bruins1, Esther A M Bührman2, Martina C Cornel2
1Section Community Genetics, Department of Human Genetics, Amsterdam Public Health Research Institute, Personalized Medicine, Amsterdam UMC, Vrije Universiteit Amsterdam, Amsterdam, The Netherlands. d.bruins@amsterdamumc.nl.
荷兰消费者对直接面向消费者的基因测试 (DTC-GT) 感到满意,但希望获得更好的测试前信息和测试后支持. 解决这些需求可以促进负责任的DTC-GT使用.
科学领域:
- 遗传学 遗传学 是一个
- 消费者健康 消费者健康
- 生物伦理学生物伦理学
背景情况:
- 对于非美国消费者对与健康相关的直接对消费者进行遗传检测 (DTC-GT) 的经验的理解有限.
- 需要针对消费者量身定制的方法,以确保负责任的DTC-GT使用.
研究的目的:
- 探索荷兰消费者使用与健康相关的DTC-GT.的决策过程和经验.
- 确定影响DTC-GT采用和消费者满意度的因素.
主要方法:
- 定性研究涉及对20名荷兰与健康相关的DTC-GT消费者进行深入采访.
- 分析消费者旅程,包括信息搜索,决策和测试后体验.
主要成果:
- 参与者报告说,他们对DTC-GT旅行的满意度很高.
- 关键的决定因素包括感知到的临床效用和对传统医疗保健的不满.
- 在测试之前,消费者往往没有考虑潜在的负面后果.
结论:
- 改进测试前信息和测试后支持系统对于负责任的DTC-GT使用至关重要.
- 需要跨境监管和立法来应对DTC-GT的挑战.
- 建议利益相关者参与开发实用解决方案,以赋予消费者权力.
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