在健康数据研究中定义患者和公众参与和参与任务:一个共识研究
Hayley G Evans1, Olivia C Robinson2, Linda von Nerée1
1NIHR Blood and Transplant Research Unit in Data Driven Transfusion Practice, Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford, Oxford, UK.
为患者和公众参与和参与 (PPIE) 在健康数据研究中制定可行的指南至关重要. 本研究提供了29个具体任务的框架,以确保在整个研究周期中提供有意义的PPIE.
科学领域:
- 健康 数据 研究 研究 数据
- 患者和公众参与和参与 (PPIE)
背景情况:
- 患者和公众参与和参与 (PPIE) 在研究中至关重要,但需要针对健康数据研究量身定制的方法.
- 卫生数据研究在透明度和安全方面面临着独特的挑战,需要特定的PPIE任务定义以避免代币化.
研究的目的:
- 为PPIE制定可操作的,以任务为中心的指导,特别是在健康数据研究的背景下.
- 创建一个全面的框架,在健康数据研究周期的各个阶段处理PPIE.
主要方法:
- 采用了共识开发过程,涉及文献审查和专家投入,以产生潜在的PPIE任务.
- 一个由9名成员组成的共识小组,包括PPIE参与者,专业人士和卫生研究人员,对任务进行了评价和讨论,以达成协议.
- 任务通过在线评分和面对面的讨论来改进,计算中位数得分以最终确定任务列表.
主要成果:
- 在六个研究领域确定了29个不同的PPIE任务:确定优先级,规划,交付,解释,分享和评估研究.
- 在初步阶段就25个任务达成共识,随后的讨论解决了分歧,特别是在项目规划和数据隐私方面.
- 在第二轮评估后,对所有29个确定的任务获得了充分的共识和支持.
结论:
- PPIE参与者表现出强烈的承诺,在所有研究阶段参与.
- 该研究为健康数据研究提供了可操作的PPIE任务的验证框架,鼓励进一步细化和评估.
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