在联邦健康数据空间中,EUPID可配置的隐私保护记录链接
Dieter Hayn1,2, Emanuel Sandner1, Martin Baumgartner1
1Digital Health Information Systems, Center for Health and Bioresources, AIT Austrian Institute of Technology, Graz, Austria.
欧洲患者身份 (EUPID) 服务使罕见病研究能够安全地链接患者数据. 这种保护隐私的记录链接 (PPRL) 解决方案已被证明在连接欧洲各地的健康和研究数据方面是有效的.
科学领域:
- 医疗信息学 医疗信息学
- 医疗数据链接 医疗数据链接
- 罕见疾病研究 罕见疾病研究
背景情况:
- 健康数据的二次使用对于罕见疾病研究至关重要,因为临床指导方针有限,数据共享具有挑战性.
- 在小型罕见疾病队列中链接患者数据会带来重新识别的风险,阻碍研究潜力.
- 隐私保护记录链接 (PPRL) 提供了一种安全数据链接的解决方案,同时保护参与者的身份.
研究的目的:
- 描述欧洲患者身份 (EUPID) 服务,一个可配置的PPRL解决方案.
- 详细介绍EUPID服务在欧洲罕见病研究中的技术方面和应用.
- 突出EUPID服务在医疗保健和研究数据之间架起桥梁的作用.
主要方法:
- EUPID服务支持各种记录链接算法,包括选择准标识符和散列技术.
- 该系统允许可配置的重新识别流程和灵活的假名格式规范.
- 可以将EUPID服务部署为独立实例或集成到中央部署中.
主要成果:
- 自2014年以来,EUPID服务已被用于多个研究应用.
- 截至2025年7月,已注册了超过6,300名独特患者,为罕见疾病研究产生了超过10,300个假名.
- 在一个联合的基础设施中,超过1600万名患者被假名化,只有4个虚假阴性匹配 (由于打字错误),没有检测到任何虚假阳性匹配.
结论:
- EUPID服务以可查找,可访问,可互操作和可重复使用 (FAIR) 的方式促进安全和安全的患者数据链接.
- 经过验证的EUPID服务的有效性使其成为未来欧洲研究网络的宝贵组成部分,特别是在即将出台的立法中,如欧洲健康数据空间 (EHDS).
- 欧盟罕见病研究中心 (EUPID) 服务通过提供强大且保护隐私的数据链接来增强罕见病研究的潜力.
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