在患有1型肌肉性缩症患者的远程评估的测试-复试可靠性
Laura Tufano1,2, Erin Richardson2, Jeanne M Dekdebrun2
1Department of Neuroscience, Mental Health and Sensory Organs (NESMOS), SAPIENZA University of Rome, Italy; and.
Neurology
|February 25, 2026
概括
对1型肌肉性缩症 (DM1) 的远程评估显示出高可靠性和足够的测量灵敏度. 这些发现支持远程研究,改善参与和减少患者负担.
科学领域:
- 神经学 神经学
- 临床试验 临床试验
- 生物医学工程 生物医学工程
背景情况:
- 此前已经证明,在1型肌肉性缩症 (DM1) 患者中,远程评估是可行的.
- 本研究旨在评估这些远程评估的可靠性和一致性.
研究的目的:
- 评估测试复试可靠性和DM1.1中远程评估的一致性.
- 评估视频录制的功能评估在DM1的interrater可靠性.
主要方法:
- 患有DM1的参与者在3个月内完成了两次远程研究访问.
- 一系列定量评估 (强度,功能,呼吸) 和患者报告的结果被远程收集.
- 使用类内相关系数 (ICC) 和Bland-Altman图表来评估可靠性和一致性.
主要成果:
- 测试-重新测试可靠性对于手柄,FVC,10MWRT,TUG和9HPT非常出色,具有足够的测量灵敏度.
- 对9HPT,vHOT,10MWRT和TUG的间隔器可靠性非常好.
- 量化测量显示,与患者报告的结果之间存在中度至强度的相关性.
结论:
- 在DM1中进行远程评估是可行的,安全的,并显示出高可靠性和足够的测量灵敏度.
- 这些经过验证的远程方法支持更广泛的参与研究,并减少患者的负担.
- 远程评估可以有效地用于DM1的临床研究.
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