从网络治理到实时学习:为罕见癌症提供高可靠性的操作模型

科学领域:

• 医疗保健系统科学 医疗保健系统科学
• 在瘤学瘤学.
• 医疗保健服务研究 医疗服务研究

背景情况:

• 由于发病率低,异质性高,以及多机构护理的分散,罕见癌症带来了独特的挑战.
• 罕见癌症治疗中的途径碎片化导致可预防的伤害,变化和浪费.
• 护理质量最好通过整个患者旅程的途径完整性来评估.

研究的目的:

• 为罕见癌症学习健康系统 (LHS) 定义一个务实和可转移的操作蓝图.
• 在明确的治理下,从例行护理中实现持续的,可审计的学习.
• 维护索赔纪律,并保护LHS内的测量有效性.

主要方法:

• 合成了一个以实施为导向的操作模型,以瑞士肉瘤网络 (SSN) 为例.
• 结合临床治理 (综合实践单位逻辑,枢纽和分支路由,可审计的多学科团队决策) 与可互操作的数据骨干.
• 实现了一个闭环控制循环:捕获 → 协调 → 基准 → 学习 → 实现 → 重新测量,具有定义的所有者和故障模式.

主要成果:

• 指定最小数据原始,包括时间标记的决策,特征,治疗,结果和PROM/PREM.
• 开发了一个基于价值的医疗保健 (VBHC) 准备的测量骨干,用于结果,危害,及时性,流程忠实性和资源管理.
• 确立的有效性防护:明确的适用性规则和强制性的案例组合/复杂性分层.

结论:

• 该蓝图提供了一个操作模型,而不是一个平台,使得可信的改进科学和罕见癌症的因果学习成为可能.
• 它将支持基础设施与治理临床系统区分开来,支持可扩展的卓越,同时防止游戏和不平等.
• 关键的有效性门 (适用性规则,分母完整性,反游戏保护措施,升级治理) 已被指定用于罕见癌症基准测试,缓解文物和不安全推断.