受子宫内膜异位症影响的妇女及其环境的信息需求:参与性研讨会的定性结果

科学领域:

• 妇科 妇科医生 妇科
• 患者倡导 患者倡导
• 卫生识字 卫生识字

背景情况:

• 子宫内膜异位症影响大约10%的女性,导致慢性疼痛,降低生活质量和不孕.
• 社会和医疗保健提供者 (HCP) 对子宫内膜异位症的认识较低,往往使患者没有足够的支持.
• 患有子宫内膜异位症的患者在获得有关其病情的可靠和全面信息方面经常面临挑战.

研究的目的:

• 确定被诊断患有子宫内膜异位症的患者的特定信息需求.
• 从患者的角度了解患者的社交网络和医疗保健提供者的信息需求.
• 共同创建改善信息材料和传播策略的想法.

主要方法:

• 与45名被诊断患有子宫内膜异位症的奥地利妇女 (年龄20-50岁) 进行了四次参与式研讨会.
• 方法包括在线和面对面的会议,使用用于不同目标群体 (患者,社交网络,医疗保健人员) 的平板.
• 审查了现有的信息材料,以确定缺口,并为共同创建新内容提供信息.

主要成果:

• 患者需要全面的,当前的,基于证据的关于疾病进展,多模式治疗和生命阶段问题 (生育能力,更年期) 的信息.
• 需要法律和财务指导,明确通往专业护理的途径,以及可访问和一致的信息.
• 社交网络需要简单的材料来解释疾病和支持策略,而医疗保健工作者需要更新知识和改善患者关于症状和心理社会影响的沟通.

结论:

• 一个集中的,共同创建的信息生态系统可以增强患者的自主权,信任,并减少诊断延迟.
• 加强自助小组和提供适合生活阶段的信息对于改善自我管理至关重要.
• 解决子宫内膜异位症的社会经济影响需要更好的信息传播和支持系统.