一个跨联盟,利益相关者驱动的模型,在阿尔茨海默病研究中心计划中实施现代电子数据捕获和提交系统

科学领域:

• 神经科学是一个神经科学.
• 数据科学数据科学数据科学
• 医疗信息学 医疗信息学

背景情况:

• 国家阿尔茨海默氏症协调中心 (NACC) 和阿尔茨海默氏症研究中心 (ADRC) 计划对于通过标准化数据收集和共享来推进痴呆症研究至关重要.
• 现有的工作流程需要现代化,以加快全球研究界可分析的纵向数据的可用性.
• 统一数据集 (UDS) 是NACC和ADRC网络数据标准化的关键组成部分.

研究的目的:

• 共同开发一个全联盟的电子数据采集和提交 (EDCS) 系统,以现代化工作流程并加快数据可用性.
• 在国家研究网络中实施以利益相关者为中心的社会技术模型,用于系统开发和采用.
• 提高痴呆症研究多中心数据提交的质量和及时性.

主要方法:

• 由ADRC和NACC成员组成的跨学科工作组共同开发了EDCS系统.
• 一个以利益相关者为中心的社会技术实施模式指导了开发过程,子组专注于需求,开发和培训.
• 参与中心的调查和试点测试为系统的设计和优先考虑的功能提供了信息.

主要成果:

• 研究电子数据捕获 (REDCap) 被选为EDCS系统的基础平台.
• 关键的交付内容包括模块化的UDS版本4仪器,嵌入式逻辑,自动化质量检查和基于API的提交管道.
• 该系统在所有36个ADRC实现了全面采用,用户调查显示用户满意度很高.

结论:

• 实施的EDCS系统为多中心数据提交提供了一个可扩展的,利益相关者驱动的模型.
• 这种现代化加速了关键研究领域,如生物标志物验证,早期检测研究和精密医学分析.
• 该倡议证明了现代化数据基础设施的成功部署,利用REDCap为大型国家财团发挥作用.