爱尔兰PBC患者登记:研究协议,用于国家平台的初级胆道胆道炎
Gerry Nesbitt1, Alexandra Curley2
1PBC Ireland, Garristown, Co. Dublin, Ireland.
Therapeutic advances in rare disease
|March 5, 2026
概括
爱尔兰的初级胆管胆道炎 (PBC) 的新患者登记册收集了患者报告的结果. 这些真实数据可以识别护理缺口,并赋予患者在医疗保健政策中的权力.
科学领域:
- 肝病学 肝病学是一种肝病学.
- 公共卫生 公共卫生
- 数字健康数字健康
背景情况:
- 初级胆道胆炎 (PBC) 是一种慢性,进展性肝病.
- 爱尔兰的PBC患者的证据,护理和政策存在重大差距.
研究的目的:
- 在爱尔兰建立一个PBC患者登记册,以收集患者报告的数据.
- 识别护理和治疗缺口,并将患者的声音纳入决策.
- 支持肝脏疾病的研究,宣传和全球合作.
主要方法:
- 一个观察性,患者主导的,基于注册表的研究.
- 患有PBC的参与者 (≥18岁) 填写了在线数据收集表格,并验证了PROMs (疲劳,,生活质量).
- 一个安全的基于网络的系统被用于数据收集和电子知情同意.
主要成果:
- 52名参与者注册;40人完成了数据收集.
- 报告的参与者对可用性,理解性,相关性和隐私的高满意度.
- 基于网络的PROM有效地从PBC患者中收集现实世界的证据.
结论:
- PBC患者注册表证明了基于网络的PROMs对现实世界数据收集的有效性.
- 登记册可以识别医疗保健和治疗缺口.
- 它促进了患者参与国家和国际卫生政策决策.
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