胚胎遗传检测和隐私问题在患有间皮瘤的患者
Owen D Mitchell1, Abigail P Sneider1, Katie Gilliam1
1Section of Hematology/Oncology, Department of Medicine, The University of Chicago, Chicago, IL, USA.
概括
大多数带有遗传变异的中瘤患者因担心在就业,保险和诉讼中受到歧视而避免临床检测. 需要更大的法律保护,以鼓励为这些患者提供遗传咨询和测试.
科学领域:
- 在瘤学瘤学.
- 遗传学 遗传学 是一个
- 公共卫生 公共卫生
背景情况:
- 间皮瘤主要是由接触石棉引起的.
- 生殖系遗传变化可以与石棉相互作用,促进癌症的发展.
- 人们对间皮瘤患者的遗传咨询和生殖系序列测序的障碍尚不清楚.
研究的目的:
- 调查介质瘤患者遗传咨询和生殖系测序的障碍.
- 为了确定生殖线致病变体在间皮瘤患者的流行率.
- 了解患者对临床级遗传检测的犹.
主要方法:
- 从551名间皮瘤患者收集的DNA,人口统计和石棉暴露数据.
- 进行了85个遗传性癌症综合征基因的基于研究的测序.
- 鉴定出变异的患者被提供临床级测序.
主要成果:
- 在76名患者 (19.1%) 中发现了生殖系致病或可能致病的变体.
- 大多数患者 (73%) 在研究测序后拒绝临床级测试.
- 减少测试的主要原因包括对就业歧视,保险和诉讼的担忧.
结论:
- 患有生殖系变异的间皮瘤患者由于担心受到歧视,不愿接受临床遗传检测.
- 担心遗传信息在保险和诉讼中被用来对付患者是很重要的.
- 增强的法律保护对中瘤患者至关重要,以促进基因测试和优化患者和家人的护理.
