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对儿童和青少年进行基因检测. 谁来做决定?谁来做决定?
D C Wertz1, J H Fanos, P R Reilly
1Shriver Center for Mental Retardation, Waltham, MA 02254.
JAMA
|September 21, 1994
概括
对儿童的基因测试提供了好处,但对他们的福祉和家庭动态构成风险. 建议为未成年人进行伦理预测性遗传测试和咨询提供指导方针.
科学领域:
- 医学遗传学 医学遗传学
- 生物伦理学生物伦理学
- 儿科心理学 儿科心理学
背景情况:
- 基于DNA的测试以诊断遗传性疾病和倾向的进展正在迅速出现.
- 在健康的儿童和青少年中进行预测性基因测试引发了复杂的伦理,法律和心理方面的考虑.
研究的目的:
- 探索基因测试对未成年人的伦理,法律和心理影响.
- 检查基因测试对儿童福祉和家庭关系的潜在好处和危害.
- 为儿童进行预测性遗传测试和咨询提出指导方针.
主要方法:
- 审查未成年人医疗保健消费者权利的法律历史和现状.
- 对青少年决策能力的心理社会研究进行分析.
- 审查国家委员会关于同意和知情同意年龄的意见.
- 对未成年人能力的伦理和法律要求的讨论.
主要成果:
- 基因检测可能会提供医疗或心理上的好处,但可能会对父母与孩子的关系和孩子的自我概念产生负面影响.
- 临床医生面临着平衡父母愿望与儿童或青少年自主权的挑战.
- 该研究涉及到成熟度,能力,家族内部动态以及遗传信息的披露等问题.
结论:
- 仔细考虑风险和益处对于儿童的预测基因测试至关重要.
- 需要指导方针来应对复杂的基因测试,辅导和未成年人的决策.
- 必须建立道德和法律框架,以保护接受基因测试的儿童.