在血友病护理中实施共享决策:来自西欧多利益相关者德尔菲进程的最佳实践建议
Donna Coffin1, Robert Klamroth2, Miguel Crato3
1World Federation of Hemophilia, Montreal, Quebec, Canada.
这项研究开发了15个最佳实践陈述,用于共享决策 (SDM) 在血友病护理. 这些指南旨在通过促进与医疗保健专业人员 (HCP) 的合作,改善血友病患者 (PWH) 的治疗选择.
科学领域:
- 血液学 血液学 血液学
- 医学伦理 医学伦理
- 卫生政策 卫生政策
背景情况:
- 在不断发展的治疗方法中,共享决策 (SDM) 对于最佳血友病护理至关重要.
- 在临床实践中实施SDM是不一致的,缺乏明确的最佳实践指导.
- 世界血友病联合会 (WFH) 发起了一项共识项目,以解决这一差距.
研究的目的:
- 开发基于共识的最佳实践陈述,用于血友病中的SDM.
- 为将SDM整合到常规血友病护理中提供实际指导.
- 通过加强治疗决策来改善以患者为中心的结果.
主要方法:
- 一个经过修改的Delphi过程,涉及来自15个西欧国家的27名参与者 (13名HCP,14名PWH).
- 两轮匿名投票对候选人的最佳实践陈述进行了投票,并预先定义了共识值.
- 文献审查和促进小组讨论以改进陈述.
主要成果:
- 十五个最佳实践 (BP) 声明达到了共识.
- 声明涵盖知识/工具,患者特征/支持,以及HCP-PWH关系/基础设施.
- 建议包括嵌入SDM,充足的资源,患者准备,可访问的信息和多学科参与.
结论:
- 本书介绍了第一个基于共识的框架,用于在血友病中实施SDM.
- 该框架为临床整合提供了实际的,利益相关者驱动的指导.
- 目标是提高以患者为中心的护理和血友病管理的结果.
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